本年、骨髄ドナー候補に選ばれました。結果的には、血液検査の結果がドナーの基準を満たせず、残念ながらコーディネート終了となってしまいました。ドナー適合通知が届いてから、検査に行くまでに際し、医学的情報は比較的提供されているものの、具体的手順・準備物・注意すべき点などが適切に情報公開されておらず、私自身不安を感じながら慎重に関わったというのが実情です。同じような不安を抱える方の参考になればと思い、適合通知からコーディネート終了までの記録を公開します。
また、骨髄ドナーに対する市町村の支援策や、ドナーが在籍する企業に対しての支援策も拡充されており、あわせてご参考いただると幸いです。

骨髄バンクのドナー登録方法

各都道府県の献血ルーム・血液センター、献血バス、市町村の保健所などで登録できます。
その際に、2ml程度の採血が必要なため、献血時にドナー登録の申し出をすることをお勧めします。

骨髄ドナー適合通知以降の手順(実録)

2/1(月) 適合通知が届く(郵送)

骨髄バンクドナー候補の通知が郵送で届く。
提供意思確認書類、問診票、面談施設候補、被ばくに関する確認書類を記入して返送。
面談候補施設は、住んでいる都道府県(場合によっては、周辺の都道府県も含む)より、行きやすい施設を選択することが可能。コロナ禍によって医療機関が制限されており、住んでいる都道府県外で面談・確認検査を実施する可能性があるようです。面談・確認検査などの際は、移動交通費が支給されます。自宅から公共交通機関を使用した費用が前提ですが、特急・新幹線・タクシー・自家用車を利用せざるを得ない場合は、事前に相談したうえで交通費を支給いただけるようです。

2/4(木) エリア担当者からのヒアリング(電話)

骨髄バンクエリア担当者より電話連絡。
問診票に記載された、病歴についての簡単なヒアリング。数分程度。

2/5(金) エリア担当者からの今後の連絡(電話)

骨髄バンクエリア担当者より電話連絡。医師と確認のうえ、ドナー候補として手続きを進める旨の連絡。
担当コーディネーター決定のうえで、書面連絡するとともに、週明けを目途にコーディネーターより連絡が来るとのこと。

2/6(土) 担当コーディネータからの連絡(電話・郵送)

知らない携帯電話より着信あり。その後ショートメッセージで、コーディネーターからの電話だったことがわかった。(土日に電話がくることを想定していなかった、そして携帯から連絡が来ることを想定していなかった…)
面談の病院について一方的に話されるものの、送付した書面を基に話していないように感じ、書面を確認の上で再連絡してほしいとお伝えする。折り返し連絡があり、面談日程調整のうえで、週明けにご連絡いただく。

担当コーディネーター決定のお知らせが、郵送で届く。なお、連絡先に携帯番号は書かれていない。

2/8(月) 面談・確認検査、実施場所に関する連絡(SMS)

夕方、コーディネーターよりショートメッセージあり。A区のB病院で、2/17(水)11:45でお願いしたいとのこと。
乗換時間や、待ち時間をつぶせる場所がなく、この病院は面談施設候補から外していたはず。だが、コーディネーターいわく、私が〇印をつけているとして候補としたようだ。別の病院で再調整してもよいとのことであったが、再度日程調整する手間が面倒であったため、面談日程を承諾した。

夜、コーディネーターよりお詫びのメッセージあり。他ドナーの面談候補内容を基に、私と日程調整してしまった話ようだ。(ここまでのやりとりで、正直不安を感じる…)元々、待ち時間、乗り換え時間などを考慮し、面談候補病院を設定しており、再度その病院で日程調整をお願いする。
また、ショートメッセージではくメールで連絡をお願いしたい、電話した際は着信後折り返すのではなく可能であれば電話に出てほしい、という2点をお願いした。しかしながら、コーディネーターに認められている連絡手段は、電話及び文書のみであり、メールは利用できないとのこと。電話によるショートメッセージが、相互に時間を気にせずに、確実に文字情報を共有できる唯一の手段であり(本来、これすら規定外の可能性がある)、ショートメールでの連絡を承諾した。

2/9(火) 面談・確認検査、日時に関する連絡(SMS)

確認検査の日時・場所(病院)を連絡いただく。連絡いただいた時刻だと、バス時間があわないので、バス到着次第の面談に変更いただく。また、①本人確認書類以外の準備物、②前日・当日避ける必要がある内容、③交通費の領収書・レシートなど、3点不明点を問い合わせて回答を得た。

結論から言うと、
・免許証、保険証など本人確認書類、印鑑を持参する
・前日・当日は、過度の飲酒・強度の運動は控える。食事の制限はなし。
・タクシー利用以外の領収書は不要。当日の面談で経路をお伝えし、交通費を支払いいただく手順のようだ。特急電車利用があり、バス~特急~バスという予定経路及び金額を予めお伝えし、ご準備いただいた。

2/12(金) 面談・確認検査、確定の連絡(郵送)

確認検査(面談)日のお知らせ、正式書面を郵送で受け取る。
日時、場所、担当医師、担当コーディネーター、持参物、注意事項などが書かれた書面が2枚。

2/15(月) 面談及び血液検査を実施

確認検査・面談に、病院へ訪問。医師の問診・血液検査の前に、コーディネーターより説明をいただく。骨髄移植に関する確認事項の説明だけでなく、移植患者を担当するドクターの意向も説明がある。具体的には、移植手術が3~4カ月後に予定されており、医師は末梢血ではなく骨髄移植を希望していること。これらから予想される入院日程・入院が想定される病院など、全体像がイメージできる程度に説明がある。ドナー確定については、2週間以内を目途としているが、候補者の人数・再検査の有無などにより前後する可能性があるようだ。

※参考︰ドナー候補者が何名いるのかは、コーディネーターには知らされていない。骨髄移植患者は、ドナー補者を最大10名まで設定することができるが、候補者を増やすことによって検査費・交通費など患者が支払う費用が増えるため、最低限の人数~数名程度で進めることが多いようだ。

※参考︰骨髄バンクコーディネーターは、養成研修の受講、認定員会の審査を経て、理事長が認定・委嘱する専門職です。ボランティアに近しい委託費で活動する、外部スタッフです。

また、骨髄移植・末梢血どちらを利用するか、逆にどちらかを利用したくないかなど、採取に関する意向を確認される。ドクターが骨髄接種を望んでいることから、ドナーに確定した場合は間違いなく骨髄移植。骨髄でなく末梢血を希望するのであれば、今あるいは1週間以内に判断してほしいとのこと。骨髄は全身麻酔という大きなリスクがあり、通院回数は多いが入院期間は短い。末梢血は全身麻酔がなく、通院回数は少ないが入院期間は長め。それぞれ特徴があるが、私は通院回数が多いのが面倒だと感じ、骨髄採取は不可・末梢血は可能と意思表示した。

また、何枚かの書類に同意・捺印を行った。本日の交通費受領に関する捺印。本日の血液検査に関する同意書、病歴などに関する告知に虚偽がないかの同意書に捺印。

その後、医師の問診。麻酔の経験、麻酔後の状況を聞かれる。正直あまり覚えていなかったが、急性虫垂炎の手術と、抜歯した際に麻酔経験がある。「具合はどうでしたか?」と聞かれ「(盲腸が)破裂する寸前でしたのでしんどかったです…」と答えたものの、「麻酔ではなく、病気の話しですね。麻酔によって具合が悪くとかは、ありませんでした?」と聞き直され「あぁ、そっちの話しね(笑)」というやり取りがありました。麻酔の経験があるのか、麻酔によって具合が悪くなるなどの症状がないか、これらを問診されるということを想定していくとよいでしょう。その後、血液採取を経て終了した。

2/23(火) 再検査の連絡(電話)

コーディネーターより、要再検査の連絡あり。ドクターより、体質性黄疸と診断されたことがあるかどうか確認したいとのこと。
翌日届いた検査結果を見ると、総ビリルビンの値が適正値を大きくはずれている状況でした。そういえば、20年以上前の健康診断で「総ビリルビン値」「γGDP値」が高く、要再検査になったことがあり、幾度か検査したうえで問題ないと診断されたことを思い出した。昨今は正常値に収まっていることが多く、すっかり忘れていました。
徹夜や2時間睡眠など生活が荒れたり、食生活が崩れると総ビリルビン値に影響することがあると聞いたことがありますが、思い返すと心当たりが。原因に当てはまるか不明なものの、日常の過ごし方を見直す必要がありそうです。

※体質性黄疸とは、遺伝的な原因により血液中のビリルビン値が上昇し、状態が悪化すると黄疸(皮膚や白目が黄色くなる)が現れる病気です。一般的に、体質性黄疸のほとんどはジルベール症候群と呼ばれ、人口の数%に認められる病気です。症状はほとんどなく、肝疾患でない限りは治療の必要がないと言われています。

3/5(金) 再検査、日程調整の連絡(SMS)

コーディネータより、再検査の日程調整の連絡。提示された期間内で、希望日程をご連絡。

3/8(月) 再検査、確定の連絡(SMS)

再検査の日程・場所のご連絡。採血のみのため、コーディネーターの同行はありません。

3/9(火) 再検査、確定の連絡(郵送)

再検査に関して郵送の通知を受領。病院までの交通費は、同封された振込用紙へ記入・返送するよう指示あり。

3/17(水) 再検査を実施

再検査の採血。受付・採血のみのため、待ち時間も含めて10分程度で終了。交通費の振込用紙を病院のポストより投函。(振込まで、かなり時間を要するとのことですので、早めに返送することをお勧めします)

3/30(火) コーディネート終了の連絡(郵送)

コーディネート終了のお知らせを受領。血液検査結果が規定値を超えており、骨髄提供に関するコーディネートを終了するという通知。総ビリルビン値が大きく下がっていたものの、今回も規定値を超えている状況であった。

なお、ドナー登録の継続については、今後「保留」となり、1年間ドナー候補者として検索不可となりました。2回の血液検査結果が芳しくなく、ドナー候補に適さないという判断のようです。治療が終了した、健康状態が改善した(と言うより、血液検査結果が改善した場合には)保留期間解除などができるようです。

3/30(火) コーディネート終了の連絡(電話)

担当コーディネーターより、コーディネート終了の電話連絡があり、簡潔に説明いただく。ドナー登録は1年間保留なものの、総ビリルビン値は体調によっても左右されるので、今後もドナー登録を継続していただきたいとお話しいただいた。

過去、総ビリルビン値・肝臓に問題ないことを確認済みですが、時間を作り肝臓専門外来の受診を検討します。今回、骨髄移植を望んでいる方の状況は何ひとつわかりませんが、適合している候補者が、私以外にも何人かいることを祈るのみです。

4/1(木) 立て替え交通費が振込まれる

交通費の振込を確認。約2週間程度かかるようです。
交通費振込用紙は、検査前の投函でもよいとのこと。早めの投函をお勧めします。

骨髄ドナー、骨髄ドナーを雇用する事業主への支援

骨髄バンクへのドナー登録者を増やすことを目的に、骨髄または末梢血幹細胞のドナー及びドナーを雇用する事業主に対して、助成金の交付が行われています。骨髄または末梢血細胞の提供完了後、ドナー本人・ドナーを雇用する事業主が、市町村所定の手続きを行うことで助成金が交付されます。市町村によって実施状況・助成内容に大きな差があるため、日本骨髄バンクホームページや、各市町村のホームページなどをご参照ください。

参考:千代田区での、骨髄ドナー支援事業助成の詳細

対象者
次のいずれにも該当するドナーおよび当該ドナーを雇用する事業主(国、地方公共団体、独立行政法人を除く)

●骨髄バンクへのドナー登録を行い、骨髄などの提供を完了後、1年以内の方
●骨髄などの採取に伴う通院または入院の期間において、千代田区に住所を有する方
助成金の額
骨髄などの提供に伴う通院または入院の日数(上限は7日)につき、ドナーは2万円、ドナー雇用主は1万円
●健康診断のための通院の日数
●自己血貯血のための通院の日数
●骨髄などの採取のための入院の日数
●その他骨髄などの提供に関し、日本骨髄バンクが必要と認める通院などの日数

参考:東北地区におけるドナー支援事業の実施状況

繰り返しになりますが、市町村によって実施状況・助成内容に大きな差があるため、日本骨髄バンクホームページや、各市町村のホームページなどをご参照ください。

青森県内で支援事業を行っている市町村(2021年8月15日現在)
青森市、弘前市、八戸市、黒石市、五所川原市、十和田市、三沢市、むつ市、つがる市 、平川市 、平内町、外ヶ浜町、深浦町、藤崎町、大鰐町、板柳町、中泊町、野辺地町 、七戸町 、六戸町、東北町、六ヶ所村、おいらせ町、大間町、 佐井村
岩手県内で支援事業を行っている市町村(2021年8月15日現在)
金ヶ崎町
宮城県内で支援事業を行っている市町村(2021年8月15日現在)
石巻市、岩沼市、大河原町、角田市、気仙沼市、柴田町、仙台市、多賀城市、富谷市、登米市、名取市、東松島市、山元町、亘理町
山形県内で支援事業を行っている市町村(2021年8月15日現在)
朝日町、飯豊町、大石田町、大江町、大蔵村、小国町、尾花沢市、金山町、河北町、上山市、川西町、酒田市、寒河江市、鮭川村、庄内町、白鷹町、新庄市、高畠町、中山町、鶴岡市、天童市、戸沢村、長井市、南陽市、西川町、東根市、舟形町、真室川町、三川町、最上町、山辺町、遊佐町、米沢市、村山市、山形市
福島県内で支援事業を行っている市町村(2021年8月15日現在)
会津若松市、浅川町、石川町、泉崎村、いわき市、大熊町、郡山市、古殿町、鮫川村、白河市、須賀川市、棚倉町、中島村、西郷村、塙町、平田村、福島市、矢吹町

参考:骨髄・末梢血提供により給付金が支払われる保険

骨髄・末梢血細胞提供を目的とした入院に、給付金が支払われる保険商品があります。保険会社、保険商品によって内容が異なるため、加入している保険証書や、日本骨髄バンクホームページをご確認ください。

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実現する手段として、イノベーションを創出するリーダーの育成、
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